Wsparcie dla chorych na SMA

 

W niedzielę, 26 lutego o godz. 16.00, w Hotelu Binkowski w Kielcach odbędzie się koncert, którego celem będzie nagłośnienie akcji „Tak dla dorosłych z SMA w Polsce”. Patronat honorowy nad imprezą objął starosta kielecki Michał Godowski.

Inicjatorem tej imprezy jest  27-letnia Marta Słomka, mieszkanka gminy Chmielnik, chorująca na tę chorobę.

-Od dziecka choruję na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to schorzenie nerwowo- mięśniowe o podłożu genetycznym. W SMA obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za pracę mięśni, wskutek czego mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Pod koniec 2016 roku pojawiła się dla nas, chorujących, nadzieja, na którą czekałam od dziecka. W USA dopuszczony został  do sprzedaży pierwszy skuteczny na to schorzenie lek- Nusinersen (spinraza). W najbliższym czasie ma być on także dostępny w Europie- powiedziała Marta Słomka.

Koncert ten ma na celu nagłośnienie samej akcji, ale także uświadomienie społeczeństwu czym jest SMA, jakie są jej objawy i stopnie zaawansowania. Osoby zaangażowane mają nadzieję, że dzięki temu wydarzeniu będzie on dostępny i refundowany w Polsce oraz, w procedurze charytatywnego dostępu do leczenia, dostępny dla wszystkich chorych bez względu na ich wiek lub stopień zaawansowania choroby.

Wejście na koncert będzie bezpłatne. W trakcie jego trwania będzie można zakupić cegiełki, które będą dostępne w kwotach: 10zł, 30zł bądź 50 zł. W programie przewidziane są: występ muzyczny zespołu "Nocna Zmiana", pokaz tańca zwycięzcy "Dancing with the Stars - Taniec z Gwiazdami" –  Tomasza Barańskiego i uczestniczki oraz choreograf "Tańca z Gwiazdami" - Kamili Drezno, pokaz mody projektantki ze Szczecina Dominiki Kujawy, występ tancerzy z Akademii Tańca Kamili Drezno , występ tancerzy z College Dance , pokazy karate Świętokrzyskiego Klubu Karate Kyokushin, pokazy Zumby i Fitness prowadzone przez Instruktorów Świętokrzyskiego Centrum Sportu, występ zwyciężczyni Talentu Świętokrzyskiego – Anny Wieleńskiej i finalisty - Michała Trojanowskiego oraz licytacje: m.in. indeksu na studia podyplomowe w Collegu Medycznym o wartości 3200 zł, masaży, kosmetyków i wielu innych.

Serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych do wzięcia udziału w koncercie.