TAK dla dorosłych z SMA w Polsce
27 Lutego 2017
W niedzielę, w Hotelu Binkowski w Kielcach, odbył się koncert wspierający akcję „Tak dla dorosłych z SMA w Polsce”. Inicjatorką tego wydarzenia była Marta Słomka, mieszkanka Chmielnika, która sama zmaga się z tą chorobą. Na koncercie obecni byli starosta kielecki Michał Godowski, przewodniczący Rady Powiatu w Kielcach Jan Cedro oraz członek Zarządu Powiatu w Kielcach Marek Kwiecień.
Koncert zebrał liczne grono zainteresowanych, którzy nie tylko chcieli wesprzeć akcję finansowo, ale także poznać i nagłośnić temat SMA. Wśród gości znaleźli się politycy, biznesmeni, osoby chore i ich rodziny, znajomi i przyjaciele Marty, aby wspólnie pokazać swoje zaangażowanie w walkę o dostęp do leku- Nusinersenu (spinraza).
- Rdzeniowy zanik mięśni to choroba nieuleczalna. Ale można zahamować jej rozwój i poprawić stan zdrowia chorych. Walczę o dostęp osób dorosłych do leku, który już jest dostępny w Polsce dla dzieci, co mnie niezmiernie cieszy. Walczę w imieniu swoim i wszystkich dotkniętych tą chorobą. Zebrane środki z dzisiejszej licytacji będą przeznaczone na zorganizowanie ogólnopolskiej akcji wspierającej charytatywny dostęp do leku dla wszystkich chorych, bez względu na wiek i stopień zaawansowania choroby. Dziękuję za liczne przybycie na naszą akcję- powiedziała Marta Słomka.
Swoje poparcie wyraził także starosta kielecki Michał Godowski oraz zaproszeni goście. - Dzisiejsze wydarzenie jest zapoczątkowaniem walki o poprawę sytuacji chorych na SMA. Wiemy, że lek jest już dostępny dla dzieci, teraz będziemy starać się, aby udostępnić go także osobom dorosłym. Cieszę się, że mogę uczestniczyć w dzisiejszym koncercie i wyrazić swoje poparcie. Mam nadzieję, że nasza aktywność sprawi, że zapadnie pozytywna decyzja o refundowaniu tego leku- powiedział starosta kielecki Michał Godowski.
Także przewodniczący Rady Powiatu w Kielcach Jan Cedro poparł niedzielną akcję.- Poznałem Martę niespełna 2 miesiące temu i od razu zauważyłem jej optymistyczne podejście do życia mimo choroby, którą ją dotknęła. Zrobiła na mnie ogromne wrażenie, więc, gdy tylko dowiedziałem się o dzisiejszym koncercie, bez wahania zgodziłem się w nim uczestniczyć. Mam nadzieję, że dzięki jej zaangażowaniu dla siebie i innych chorych, spełni się jej największe marzenie- powiedział przewodniczący.
Również członek Zarządu Powiatu w Kielcach Marek Kwiecień wziął udział w akcji.- Znam Martę od dawna, moja córka chodziła z nią do jednej klasy, oboje mieszkamy na terenie gminy Chmielnik. Gdy tata Marty do mnie zadzwonił z prośbą o wsparcie, zgodziłem sie od razu. Podjęliśmy odpowiednie kroki, by dowiedzieć się jak najwięcej o samej chorobie, ale także poznać stanowisko Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Ministerstwa Zdrowia odnośnie dostępu do leku. W dalszym ciągu będziemy interesować sie tym tematem- powiedział Marek Kwiecień.
W akcję zaangażowała się Kamila Drezno oraz Tomasz Brański, znani tancerze, uczestnicy programu „Taniec z Gwiazdami”, którzy swoim tańcem otworzyli koncert. Podczas licytacji zakupiono m.in. voucher upoważniający do wejścia na widownię programu Dancing With The Stars- Taniec z Gwiazdami, indeks na studia podyplomowe na wybranym kierunku ufundowany przez Instytut Studiów Podyplomowych AndragoCentrum, zdjęcie z autografem Moniki Pyrek z programu Taniec z Gwiazdami, koszulkę z pierwszej edycji Biegam Bo Lubię w Kielcach z podpisami najlepszych lekkoatletów, koszulkę z podpisami siatkarzy Effectora Kielce, voucher na weekendowy pobyt dla dwóch osób w Hotelu BRISTOL **** ART & MEDICAL SPA. Bertus Servaas wraz z żoną Agnieszką przekazali piękną filiżankę wraz z porcelanową figurką z Ćmielowa, Iwona Pavlovic oraz Michał Malinowski podarowali swoje zdjęcia wraz z autografami.
Koncert uświetniły zespoły Mr. Pollack i "Nocna Zmiana", a także Anna Wieleńska- młoda, utalentowana skrzypaczka, zwyciężczyni Talentu Świętokrzyskiego oraz Michał Trojanowski- finalista. Podczas imprezy odbył się także pokaz mody projektantki ze Szczecina, Dominiki Kujawy. O fryzury modelek zadbał Mistrz Fryzjerstwa Marcin Kwieciński. Goście imprezy mogli zobaczyć występy taneczne dzieci z „College Dance” Kamili Drezno oraz pokaz karate uczniów „Świętokrzyskiego Klubu Karate Kyokushin”.
