Kontynuacja akcji TAK dla dorosłych z SMA w Polsce
23 Marca 2017
W dniu wczorajszym odbyło się spotkanie starosty kieleckiego Michała Godowskiego oraz członka Zarządu Powiatu w Kielcach Marka Kwietnia z Martą Słomką, inicjatorką akcji „TAK dla dorosłych z SMA w Polsce”.
Spotkanie miało na celu podsumowanie efektów koncertu, który odbył się 26 lutego 2017r. w Hotelu Binkowski w Kielcach. Starosta kielecki Michał Godowski oraz członek Zarządu Powiatu w Kielcach Marek Kwiecień wspólnie z Martą Słomką opracowali także wstępny plan określający działania na najbliższą przyszłość.
- Z ogromną przyjemnością odpowiedziałam na zaproszenie starosty kieleckiego i członka Zarządu Powiatu w Kielcach. Rozmawialiśmy o koncercie oraz o tym, jak w ostatnim czasie sytuacja chorych na SMA została nagłośniona przez media. Dyskutowaliśmy również o tym, jak powinniśmy kontynuować akcję „TAK dla dorosłych z SMA w Polsce”. Pan starosta Michał Godowski i pan Marek Kwiecień w dalszym ciągu zapewniają mnie o swojej pomocy w przyszłych działaniach, za co jestem im bardzo wdzięczna- powiedziała Marta Słomka.
- Po blisko miesiącu od koncertu mogliśmy spokojnie omówić efekty rozpoczętej akcji. Marta nakreśliła nam obecną sytuację chorych na SMA, m.in. charytatywny dostęp do leku- Nusinersenu, hamującego rozwój choroby dla 10-ga dzieci z I postacią choroby. To już duży krok do przodu. W dalszym ciągu będziemy monitorować sytuację. Na dzień dzisiejszy czekamy na informację o rejestracji leku w Polsce- powiedział starosta kielecki Michał Godowski.
Członek Zarządu Powiatu w Kielcach Marek Kwiecień również zapewniał o swojej pomocy w kontynuowaniu akcji. – Na pewno sytuacja chorych na SMA poprawiła się, również dzięki nagłośnieniu samej choroby i zapoznaniu ludzi z sytuacją chorych. Dzięki takim ludziom jak Marta Słomka chorzy dostali nadzieję, a my, samorządowcy, zrobimy wszystko, żeby ta nadzieja niosła za sobą także konkretne efekty- powiedział Marek Kwiecień.
